Srdce maminky a vůle Marpánka:
pomozme zajistit automobil,
který změní jejich svět ...
Jsou příběhy, které se hluboce dotýkají každého z nás.
Příběhy, které si člověk nedokáže představit, dokud se nestanou někomu blízkému.
Příběh malého Marpánka z Břeclavska je právě takovým.
Je to vyprávění o síle mateřské lásky, o naději, která se nevzdává,
a o tom, jak i obyčejná věc – jako je automobil – může znamenat
zásadní rozdíl mezi bezmocí a důstojným životem.
Kdo je Marpánek
Marpa je chlapeček, doma mu říkají s láskou „Marpánek“.
Přečtěte si krátký příběh o chlapečkovi, jehož mamince lékaři sdělili krutou diagnózu: terminální coma vigile – vigilní kóma neboli bdělé kóma.
Tělo dítěte funguje z kmenového mozku, ale vyšší centra mozkové kůry jsou odpojena.
Po narození prodělal listeriovou sepsi komplikovanou meningitidou - závažný zánět mozkomíšních blan. A i přes úspěšné zaléčení, mu ve třech měsíci musel být zaveden VP Shunt. Odvod mozkomíšního moku do dutiny břišní. Tento zákrok mu zachránil život.
Navzdory těžkému začátku se z Marpánka stal v následném roce jeho života, radostný, pohodový chlapeček, který miloval vše kolem něj. Jen co mu tělíčko dovolilo, stal se bytelným, houževnatým průzkumníkem. Měl rád přítomnost své sestry a společné dovádění. Na suchu i ve vodě. Lezl po kolínkách, stavěl se, chodil za ručičky. Měl rád zvířata, zejména kočky. Vyrůstal s hudbou – pískal na píšťalku, zvonil rolničkami s maminkou zkoušel hrát na klavír. Bavilo ho prohlížet si knížky a byl šťastný, když mu někdo četl. Každý den se smál a těšil ze života. Byl zlatým srdcem rodiny.
Zlom Života
V jeho 14 měsících, před Vánocemi roku 2022 došlo k náhlé a dramatické změně. Marpánek v brzkých ranních hodinách bez přestání zvracel a stával se apatickým. Maminka ho po vyšetření pediatrem a tím vyloučením gastritidy, ihned odvezla do nejbližší nemocnice. Informovala lékaře, že má chlapeček zavedený VP Shunt a dle příznaků má velké podezření na malfunkci – rozpojení.
Marpánkův stav se po příjmu a umístění na standartní oddělení, rychle zhoršoval. Začal dostávat křeče do celého těla, vykřikoval bolestí a uvadal. Postupně během následných začal být paralyzován, až v náručí maminky upadl do bezvědomí. Teprve tehdy se spustila urgentní péče – byl resuscitován a převezen do Fakultní nemocnice v Brně. CT vyšetření potvrdilo poruchu VP Shuntu a okamžitě následovala operace.
Marpánek se však už do plného vědomí neprobral. Lékaři mamince sdělili krutou diagnózu: terminální coma vigile – vigilní kóma neboli bdělé kóma. Tělo dítěte funguje z kmenového mozku, ale vyšší centra mozkové kůry jsou odpojena. Následovalo zavedení tracheostomie pro zajištění dýchacích cest a PEG sondy pro podávání výživy přímo do žaludku.
Náročná cesta – naděje v drobných reakcích
Ani přes další zákroky a revize VP Shuntu se Marpánkův stav nezlepšil. Zlom přišel až po převozu do Vojenské nemocnice v Olomouci na oddělení následné intenzivní péče. Zde se podařilo stabilizovat jeho zdravotní stav díky úpravě medikace. Následně byl převezen do Fakultní nemocnice v Olomouci, kde mu byl zaveden nový VP Shunt.
Po tomto zákroku a zaléčení byl Marpánek s maminkou 11. dubna 2023 – konečně propuštěn domů. Maminka se vrátila s milovaným synkem domů po čtyřech měsících hospitalizace. I přes 8 závažných operací, však stále zůstává v kómatu, s tracheostomií a PEG výživou.
Maminka se spolu s Marpíkovou sestřičkou nevzdávají. I přes zoufalství, bezmoc, vyčerpání psychické, fyzické i lidské. Obě Marpánka propojují se životem. Skrze hlas čtených knih, hudbu, písničky, chutě, vůně, pohyby, ale také smích. Anebo, když už jsou tak těžké stavy, kdy nejde dělat nic jiného než jen být, neopouští jej.
Naděje má konkrétní podobu – léčba i péče, která přesahuje možnosti
Maminka s Marpánkem po půl roce díky finanční pomoci dárců, nastoupila v roce 2024 nákladnou léčbu Hyperbarické oxygenoterapie, následně v roce 2025 léčbu Kmenovými buňkami, stejně tak neurorehabilitace ambulantně i pobytově. Velkou roli sehrávají u Marpánka v uzdravování zvířata. Ať už při hiporehabilitaci nebo canisterapii i v teplém obložení a vrnění koček. Marpánek ne některé podněty reaguje – a to dává naději. Přestože musí někdy nevyhnutelně podstupovat další hospitalizace a zákroky.Tyto léčebné postupy dávají větší šanci, že by se Marpánek mohl jednou sám nadechnout. Sám jíst. Možná se i probudit.Léčba je však velmi nákladná a pro maminku finančně nedostupná. Zůstala po rodičovské dovolené bez jakéhokoli výdělku v nepřetržité 24h péči o synka. Sbírka na léčbu Marpánka již běží pod záštitou nadace Život dětem.
Oblastní charita Břeclav se rozhodla pomoci rodině konkrétním způsobem:
vyhlašujeme sbírku na pořízení nového, spolehlivého a speciálně upraveného automobilu, který je pro péči o Marpánka naprosto nezbytný.
Současné vozidlo je technicky nevyhovující – poruchové, stísněné, bez možnosti prakticky v ochraně a bezpečí provádět nezbytné úkony.
Každý dar je jako jeden díl naděje ...
Maminka dnes musí i při cestování:
Vše provádí v jakémkoli počasí venku, ve stísněném malém otevřeném autě, bez zázemí, bez soukromí, často v dešti a zimě. Chybí jí prostor, kam by se mohla s Marpánkem ukrýt, zavřít a v klidu vykonat péči, která je nejen náročná, ale i intimní. Auto dnes není jen dopravní prostředek – je to mobilní ošetřovna, útočiště a záchranná zóna.
Pro bezpečné cestování je také nutná speciální polohovací sedačka, zdravotní kočárek a úložný prostor pro pomůcky a přístroje. I tyto položky jsou dnes mimo finanční možnosti maminky.
... společně změníme jejich svět.
Jeden člověk nemůže změnit svět.
Ale mnoho dobrých lidí může změnit celý svět jednoho dítěte.
Každý příspěvek, ať je jakýkoli, má smysl.
Za rodinu, celou Oblastní charitu Břeclav, všechny,
kterým Marpánkův příběh není lhostejný, velice děkujeme za vaši podporu.
Pomáhá každý dar.
Marpánek nás možná teď nevnímá, ale potřebuje nás všechny,
aby mohl cítit bezpečí a lásku.
Aby jeho maminka mohla být u něj s péčí, ale také nadále láskyplně pečovat o svoji dceru.
Pro více informací: peceodarce@breclav.charita.cz
