30. září 2026
Aktuálně
Telefon musí mít stále u sebe. Protože nikdy neví, kdy zazvoní škola.
Někdy je dopoledne klidné. Maminka je v práci, kluci ve škole a den běží tak, jak byl naplánovaný. Pak se na displeji objeví známé číslo. Volají kvůli Lukášovi. Nezvládá další zátěž, potřebuje domů. Někdy se to stane dvakrát, někdy i třikrát během jediného týdne.
Jindy rodiče poznají už ráno, že ten den bude jiný. Stačí vidět, v jakém rozpoložení jeden z chlapců vstane. Vědí, že školu dnes nezvládne, a nechají ho doma odpočinout. Jeden telefon tak může během několika vteřin změnit celý den. Práci, povinnosti, všechno, co bylo naplánované.
V rodině se třemi syny je tahle nejistota součástí každodenního života. Nejstaršímu je patnáct let a je zdravý. Dva mladší, dvanáctiletý Lukáš a osmiletý Tomáš, mají poruchu autistického spektra a mentální postižení. A přestože jsou bratři a spojuje je podobná diagnóza, každý z nich potřebuje úplně jinou podporu.
Jejich příběh nezačal jedním okamžikem ani jednou diagnózou. Rodiče se postupně učili rozumět dvěma dětem, jejichž svět funguje jinak. A spolu s nimi se postupně měnil i život celé rodiny.
Dva bratři, dva odlišné světy
Lukášovi je dvanáct let, brzy mu bude třináct. Už jako malý byl jiný. Nevyhledával kamarády jako ostatní děti, měl své velmi specifické zájmy a postupně začalo být zřejmé, že svět kolem sebe vnímá jinak. Maminka ale tehdy ještě nevěděla, že některé věci, které u svého syna pozoruje, jsou projevy autismu.
Dnes má Lukáš diagnostikovanou poruchu autistického spektra a mentální postižení. Jeho intelekt je velmi nerovnoměrný a v některých oblastech odpovídá středně těžkému mentálnímu postižení. Jednoduchý příklad jako šest plus šest pro něj může představovat velký problém, stejně jako psaní. A přitom dokáže znát vyjmenovaná slova nebo překvapit znalostí, kterou by u něj člověk vůbec nečekal.
Výrazné obtíže má také v sociální oblasti a při zvládání emocí. Když je podnětů a nároků příliš. Rodiče se za ty roky naučili Lukáše velmi dobře číst. Poznat, kdy ještě může pokračovat a kdy už potřebuje klid. Právě tehdy někdy zazvoní telefon ze školy a jeden z rodičů musí okamžitě přijet.
K tomu se přidaly fyzické obtíže. Lukáš má za sebou dvě operace nohou a pohyb je pro něj náročnější. Větší fyzická zátěž ho dokáže vyčerpat natolik, že už nezbývají síly na nic dalšího. Rodiče ho proto každý den vozí do školy i zpět. Kdyby měl cestu absolvovat pěšky, mohl by svou energii vyčerpat ještě před začátkem vyučování. Pomáhá mu také plavání, které je šetrnější ke kloubům a jeho tělu prospívá po prodělaných operacích.
V době, kdy se začalo ukazovat, že Lukášův vývoj je skutečně odlišný, čekala maminka další dítě.
Tomáš se narodil a přibližně do roku a půl se vyvíjel jako zdravé dítě. Potom přišel autistický regres. Dovednosti, které už získal, začal ztrácet. To, co předtím uměl, postupně zapomínal a rodiče s ním museli v mnoha věcech začít znovu od začátku.
Tomášovi je dnes osm let, brzy mu bude devět. Má poruchu autistického spektra, lehké mentální postižení a komplikovanou formu ADHD, kvůli které potřebuje medikaci. Jeho svět má také svá pravidla. Výrazně se to projevuje například u jídla. Rozhodnout může barva, vůně, chuť nebo struktura. Pokud některý z těchto vjemů nedokáže přijmout, jídlo jednoduše odmítne.
Postupně se u něj začala projevovat také emoční nestabilita. Při velkém přetížení může svou frustraci obrátit proti sobě a náročné bývají i konflikty mezi bratry. Rodiče se proto snaží situacím, které by mohly vygradovat, především předcházet. Všímat si prvních změn, zklidnit prostředí, včas zasáhnout.
Tomáš chodí do druhé třídy, první ročník měl rozložený do dvou let. Také jeho vzdělávání musí respektovat množství zátěže, které dokáže zvládnout.
Maminka je vystudovaná sociální pedagožka a sama pracuje na částečný úvazek ve školství. Rodina několik let hledala zejména pro Lukáše vzdělávání, které bude odpovídat jeho skutečným možnostem. Opakovaně jednala se školami, poradnami a dalšími institucemi, než se podařilo nastavit podporu podle toho, co skutečně potřebuje. Dnes Lukáš navštěvuje praktickou školu s upraveným učivem.
Pro rodiče přitom není nejdůležitější, kolik školního učiva jejich synové zvládnou. Chtějí, aby se naučili maximum, kterého jsou schopni. A především věci, které budou jednou potřebovat pro život. Postarat se o sebe. Zvládnout základní sebeobsluhu. Udělat bez pomoci druhého člověka alespoň to, co v jejich možnostech bude. Každá taková dovednost pro ně znamená mnohem víc než splněný školní úkol.
Život, který se musí přizpůsobovat
Přibližně každé dva měsíce čeká chlapce celé kolečko odborníků. Psychiatrie, neurologie, rehabilitace a další kontroly podle jejich aktuálních potřeb. Rodina pravidelně dojíždí také do Brna, mimo jiné do Paspointu, který se zaměřuje na podporu lidí s poruchou autistického spektra a jejich rodin.
K tomu přichází každodenní doprava do školy a ze školy, rehabilitace, plavání a další aktivity, které klukům pomáhají. Mezi pravidelné výdaje patří také inkontinenční pomůcky, které Tomáš potřebuje na noc. Část hradí zdravotní pojišťovna, jejich množství ale nestačí skutečné potřebě a další proto musí rodiče pravidelně dokupovat. Každá cesta, terapie i zdánlivě běžná potřeba tak znamená další výdaj v rodinném rozpočtu.
Péče o dva syny proto zásadně ovlivnila také pracovní život rodičů. Maminka pracuje pouze na částečný úvazek. Celý úvazek při množství lékařských návštěv a nepředvídatelných situací není reálný. Je to především ona, kdo s chlapci absolvuje odbornou péči. Tatínek po pětadvaceti letech práce zůstal doma a dnes pobírá rentu. Někdo totiž musí být k dispozici ve chvíli, kdy zazvoní telefon ze školy nebo kdy rodiče už ráno poznají, že jeden ze synů dnešní den nezvládne.
Rodina hospodaří s částečným příjmem maminky, tatínkovou rentou a příspěvky na péči. Mají tři děti, hypotéku, běžné náklady pětičlenné domácnosti a k nim výdaje spojené s péčí o Lukáše a Tomáše.
Maminka ale nechce, aby jejich příběh vyvolával lítost. „Nejsme chudáci. Ale na vyskakování to není.“ A možná právě tahle věta jejich život vystihuje nejlépe.
Chtějí žít jako rodina. Jet na výlet. Něco společně zažít. Jen i obyčejný výlet musí předem promyslet. Zda ho oba kluci zvládnou fyzicky i psychicky. Jaké bude prostředí, kolik tam bude lidí, kolik podnětů je čeká a jestli bude možné odjet ve chvíli, kdy už jeden z nich nebude moci dál. Není to život bez společných zážitků. Jen téměř každý z nich potřebuje trochu víc plánování.
Když to nejdůležitější není vidět
Na Lukášovi ani Tomášovi nemusí člověk při krátkém setkání jejich postižení poznat. A právě to někdy přináší chvíle, které jsou pro jejich maminku velmi těžké.
Když vidíme dítě na vozíku, jeho handicap je zřejmý. Okolí většinou chápe, že některé věci nezvládne a potřebuje pomoc. Když ale dítě s autismem dostane na veřejnosti záchvat, lidé nevidí přetížení, které už nedokáže zvládnout. Vidí dítě, které se podle nich neumí chovat. A někdy se podívají na jeho mámu, jako by neuměla vychovat vlastní dítě. Nevidí roky péče. Operace, rehabilitace, medikaci, psychiatry a neurology. Cesty do Brna. Telefonáty ze školy. Ani stovky situací, kterým rodiče dokázali předejít právě proto, že své děti znají tak dobře.
A nevidí ani jednu z nejtěžších otázek, kterou si jejich rodiče nesou.
Co s našimi dětmi bude, až tady jednou nebudeme?
U mladšího Tomáše je ještě brzy říct, kam až se dokáže ve své samostatnosti posunout. U Lukáše už rodiče vědí, že samostatný život pravděpodobně nebude možný. Vzhledem k rozsahu jeho potřeb si maminka dnes neumí představit ani chráněné bydlení.
Proto má pro ně takovou cenu každá zdánlivě obyčejná věc, kterou se jejich synové naučí. Každý krok v sebeobsluze. Každá činnost, kterou jednou zvládnou bez pomoci. Každý kousek samostatnosti, který si dokážou odnést do dospělosti.
Budoucnost dnes rodině nikdo slíbit nemůže. Ale na přítomnost nemusí být sama.
Tentokrát můžeme stát vedle nich
Charitní záchranná síť pod Oblastní charitou Břeclav se společně se sociálním odborem města Mikulova rozhodla podpořit tuto rodinu v rámci benefiční akce, kterou pořádá Boxerský klub Mikulov. Výtěžek ze vstupného a tomboly bude předán přímo rodině, která jej využije podle svých aktuálních potřeb.
Nechceme, aby po přečtení jejich příběhu zůstala lítost. Tahle rodina ji nepotřebuje.
Chceme, aby zůstal pocit, že na všechna ta rána, cesty, telefonáty ze školy, návštěvy odborníků i nejistotu z toho, co jednou přijde, nemusí být sami. Protože pomoc někdy nemusí znamenat vyřešit všechno.
Někdy znamená jen dát druhému člověku najevo: vidíme vás. Víme, že toho nesete hodně. A jsme tady s vámi. A právě takový může být i tento benefiční večer.
Každý, kdo přijde. Každá zakoupená vstupenka. Každý lístek do tomboly. Každý člověk, který se rozhodne být jeho součástí.
To všechno může této rodině říct jediné: Na všechno sami být nemusíte. Tentokrát jsme v tom s vámi!
